В связи с заменой сертификата безопасности, информируем о необходимости установить корневой сертификат НУЦ Минцифры России, который размещен на официальном сайте Портала государственных услуг Российской Федерации.
ул. Таганайская,1, г. Златоуст, Челябинская область, 456200, Российская Федерация

Откликнулись и помогли

21.jpg
Июнь 9, 2015 Просмотров: 857

Годовалый Костя родился с редким генетическим заболеванием, на борьбу с которым уходят все средства родителей. Денег на дорогостоящие обследования катастрофически не хватает, поэтому бабушка малыша за помощью обратилась к депутатам.

Предвестники заболевания дали о себе знать сразу же после рождения, когда долгожданному сыну исполнилось четыре месяца.  Мальчик не держал головку, глаза перестали фокусироваться на предметах. Идя на прием к врачу, мама Кости ни как не могла предположить, что у малыша редкое генетическое заболевание – болезнь Сандхоффа. Как рассказала бабушка ребенка, этот диагноз в последний раз фиксировали в 1969 году и не в нашем городе.
Для близких малыша начались дни тяжелых испытаний, обращений за помощью в различные инстанции. Вот тут-то действительно стало актуальным выражение: «Все под Богом ходим». Кто-то оставался равнодушным к чужому горю, кто-то щедро дарил слова сочувствия и поддержки, кто-то помогал делом. Хождения по больницам долго не приносили никакого результата, пока Костю не обследовали специалисты детской поликлиники района Северо-Запада. Первый анализ, для подтверждения диагноза, был отправлен в Москву и сделан бесплатно. Для детального обследования маленького пациента пригласили в столицу, на повторный анализ требовалось собрать 23 тысячи рублей. Дорога была каждая минута, но денежные ресурсы семьи иссякли. И бабушка, и мама прилагали все усилия, чтобы помочь ребенку. Из-за прогрессирования заболевания мальчик не имеет возможности играть, двигаться и развиваться, часто плачет. Безусловно, без боли на это смотреть невозможно, поэтому в отчаянии, родители обратились за помощью к директору колледжа имени П. П. Аносова, депутату В. Сидорову, который инициировал рассмотрение данного вопроса на заседании профильной комиссии Собрания депутатов. В трехнедельный срок для маленького златоустовца народными избранниками была собрана необходимая сумма. Более того, депутат Собрания Гамалетдин Агзамов оплатил дорожные расходы.
На сегодняшний день результаты обследований отправлены в Израильскую лечебную клинику, родители ждут ответ. Будем надеяться, что мужественный Константин Павлович в дальнейшем победит свой недуг и будет расти счастливым, радовать тех, кто переживал за него и отвоевывал каждую минуту его жизни!  


Елена БУХЛЯЕВА,
пресс-секретарь Собрания депутатов
Златоустовского городского округа

Информация о создании страницы: 09.06.2015 16:02:44
Информация об изменении страницы: 09.10.2020 17:35:33, Собрание Депутатов
Яндекс.Метрика